MALAS NOTICIAS

No sé que tiene el final de la primavera. Desde hace varios años tengo la sensación de que en esta época se me acumulan las malas noticias. Será una impresión errónea, pero llevo dos meses con susto tras susto en la consulta.

Este año está siendo especialmente duro. Algunos de mis pacientes más cercanos están muy enfermos, con cuadros incurables o graves, tres están en cuidados paliativos, otros dos con aneurismas cerebrales muy mala localización que precisan intervención rápida... El caso es que yo soy su Médico de Familia y me toca acompañarlos en estos procesos tan angustiosos.

Me voy a centrar hoy en José María. José María es el típico paciente al que matarías porque siempre viene sin cita, a cualquier hora. Pero también es uno de esos pacientes a los que doy bula, porque después de tanto tiempo juntos, hemos desarrollado un vínculo de afecto que hace que le perdone todo.

José María es un hombre de casi 80 años con el que me he cabreado infinidad de veces. Tiene que usar dos inhaladores por su bronquitis crónica, hace un año tuvo un infarto serio y a pesar de todo el muy... sigue fumando, vamos, que le he pillado yo varias veces.

El caso es que en los últimos meses José María ha estado perdiendo peso y a pesar de que psicológicamente no anda muy sobrado por un drama familiar, estas cosas hay que mirarlas. Le solicité un estudio para descartar cáncer de colon y análisis múltiples, además de una radiografía de tórax y consulta con Medicina Interna. Pues en la radiografía apareció una imagen sospechosa, que parecía una masa sólida y que no estaba ahí hacía año y medio. Se encendieron todas las alarmas y la internista le pidió una broncoscopia y una TAC de tórax. En la TAC aparecía una masa sólida pendiente de anatomía patológica. Por todo esto, José María parece que tiene un tumor en el pulmón y el pobre viene a verme a mí para saber los resultados antes de que le vean en el hospital, así que me va a tocar a mi darle las malas noticias.

En los últimos tiempos ha cambiado la relación médico-paciente, pasando de un modelo de benificencia, en la que el paciente se entregaba sin más a los conocimientos del profesional, a un modelo horizontal, fundamentado en el principio de autonomía del paciente. Esto conlleva que el paciente es siempre dueño de sus decisiones y tiene que prestar su consentimiento para que se realicen los distintos tratamientos y pruebas.

El debate sobre el ejercicio del derecho de los pacientes a recibir información sobre el propio estado de salud y el tratamiento a seguir, se inició a mediados del siglo XX en los Estados Unidos, donde está plenamente consolidado y constituye para el resto de países un ejemplo a seguir. Dicho debate es el resultado de múltiples factores: el aumento de enfermedades crónicas y el progresivo envejecimiento de la población, el interés de los médicos por compartir la responsabilidad de las decisiones tomadas, así como el incipiente movimiento ciudadano que reclamaba una información de calidad en temas de salud.

El ejercicio del derecho a la información por parte de los pacientes se basa en un triple marco fundamental: psicológico, normativo y legal, y ético.

Desde un punto de vista psicológico, la cantidad y la calidad de la información facilitada a los enfermos reduce su angustia, consiguiendo así una mejor y más rápida recuperación gracias a la mayor colaboración mostrada durante el periodo de tratamiento.

Desde un punto de vista legal y normativo, este derecho a la información es recogido por la legislación de la mayoría de los países occidentales, y es reconocido por diversos organismos internacionales (Organización Mundial de la Salud, Unesco, IFLA) así como por la propia Unión Europea. En España esta regulado el derecho a la información del paciente por la LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. La Ley 41/2002 en su artículo 3 define la información clínica como todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla y recuperarla. Aquí os dejo este enlace con un buen resumen legal de este tema.

Desde un punto de vista ético, los códigos deontológicos de la profesión médica reconocen el derecho a la información de los pacientes y se consideran los únicos responsables de darla.

Entonces estamos todos de acuerdo en que el paciente tiene derecho a ser informado, pero claro, ¿como lo hacemos? No es agradable dar malas noticias y además arrastramos ciertos rasgos culturales en los países mediterráneos, cimentados en la fuerza de la estructura familiar. ¿Cuántos hemos oído a alguien de la familia decirte: "a él no se lo diga"?

Desde hace tiempo médicos y psicólogos investigan métodos que mitiguen las repercusiones negativas que sobre los pacientes tiene la enfermedad que padecen. Una de las estrategias más utilizadas habitualmente es la preparación psicológica. Dicha preparación busca conseguir el bienestar del enfermo a través de la información. Diversos estudios muestran, además, que la cantidad y la calidad de la información transmitida a los enfermos y sus familias reduce su ansiedad con lo que, en general, se consigue una mejor y más rápida recuperación así como una mayor colaboración durante el periodo de tratamiento. Si queremos que esta información sea efectiva y consiga los objetivos previstos no debemos olvidar aspectos tales como el desarrollo cognitivo y emocional, la experiencia vital previa y la actitud que presenta el paciente ante la enfermedad. "El usuario espera ... una información asequible y veraz que le permita afrontar su proceso con dignidad, la eliminación o paliación del dolor y el sufrimiento evitables, la sensación de que cada actuación, cada prueba, cada intervención, son justificables en función de sus propias necesidades y no de cualquier otro factor, ... la garantía de que recibe asistencia en condiciones de equidad y, de manera muy especial, que se respete su derecho a adoptar decisiones acerca de su propia vida, su propio dolor, su propia enfermedad. El paciente quiere, necesita y espera que se le trate como a un enfermo y no como a una enfermedad" (Hernández, 1998).

Pues bien, para dar malas noticias hay que ser muy cuidadoso. Buckman, en 1992 estableció un protocolo en seis etapas:


Primera etapa. Preparar el contexto físico más adecuado.


Segunda etapa. Averiguar cuánto sabe el paciente.


Tercera etapa. Encontrar lo que el paciente quiere saber.


Cuarta etapa. Compartir la información.


Quinta etapa. Responder a los sentimientos del paciente.


Sexta etapa. Planificación y seguimiento del proceso.


Y por último, evaluación de las estrategias utilizadas.


Bien, pues ya tenemos toda la teoría, ahora toca la práctica. En mi experiencia personal cada paciente es distinto, por lo que de todas la etapas, para mí la más importante es la tercera. Hay gente que quiere saberlo todo, por duro que sea y hay algunos que no quieren saber nada. Más de una vez me han espetado esa frase de "no doctor, dígaselo usted a mis hijos". Por cierto: es muy importante saber que la información a la familia siempre tiene que darse tras el consentimiento explícito del propio paciente cuando la situación así lo permita.


En el caso de José María, él ya sabe que pasa algo y ya sabe lo que queríamos descartar con las pruebas que le solicitamos, por lo que en la próxima visita tendré que darle las MALAS NOTICIAS. Para ello tendré que utilizar un lenguaje que él pueda entender y evitar el catastrofismo, pero también el falso optimismo. Tendré que mostrar empatía mirándole a los ojos. Explicarle las opciones que se nos presentan a partir de ahora y recordarle que yo soy su médico, que le voy a acompañar en todo este proceso y que mi puerta siempre estará abierta si surge algún problema. Que como médico de familia suyo que soy, puedo ir aconsejándole, puedo ayudarle a paliar sus sufrimientos y poner en marcha todos los recursos disponibles, para él y los suyos.


En fin, que le voy a tener que dedicar un poco de tiempo a José María.